GODNOŚĆ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ WE WSPÓLNOTACH ZAMIESZKANIA L'ARCHE

Czym jest L'Arche

Idea L'Arche rozpoczęła się z chwilą spotkania teologa Thomasa Philippe i filozofa Jeana Vaniera. W jego konsekwencji w 1964 roku Jean zamieszkał z dwoma upośledzonymi intelektualnie mężczyznami – Raphaelem i Philippe – we francuskiej wiosce Trosly-Breuil pod Paryżem. Tak powstała wspólnota L'Arche, czyli po polsku Arka. Obecnie na całym świecie powstało, na wzór pierwszej, około 130 wspólnot zrzeszonych w Międzynarodowej Federacji L'Arche z siedzibą w Paryżu. Arka skupia kilka tysięcy osób w różnych kontekstach kulturowych i religijnych, a myślicielem i autorytetem życia duchowego L'Arche jest niezmiennie do dziś jej założyciel – Jean Vanier. Vanier urodził się w 1928 r. jako syn generalnego gubernatora Kanady. Był oficerem marynarki wojennej, w 1950 r. porzucił Royal Canadian Navy, by rozpocząć prace nad doktoratem z filozofii. Obronił się z arystotelesowskiego pojęcia szczęścia, a następnie do 1962 r. wykładał filozofię w Toronto.
Gdy zamieszkał z własnej woli z niepełnosprawnymi intelektualnie mężczyznami, Vanier zaproponował zupełnie nową i rewolucyjną jak na tamte czasy formę życia „sprawnych z niepełnosprawnymi”. Zainicjowana przez niego Arka jest wspólnotą życia, w której dzielą swoją codzienność osoby z niepełnosprawnością intelektualną i wolontariusze, zwani tu asystentami. Wspólnoty pragną zapewnić swoim mieszkańcom wszystkie te wartości, które wiążą się z pojęciem „domu” – poczucie bezpieczeństwa, akceptację, warunki rozwoju, edukację, a także pracę, czy zajęcia terapeutyczne, przede wszystkim jednak więzi, które w konsekwencji są źródłem wzrastania i rozkwitu mieszkańców. Życie domowe jest centrum Arki, ponieważ w jego codzienności najpełniej objawiają się talenty osób dotkniętych upośledzeniem intelektualnym. Styl życia domów L'Arche cechuje prostota, a podstawowym zadaniem jest budowanie relacji między ludźmi.
Początki wspólnoty Vanier opisał następująco: „Zapytałem Rafaela i Filipa, czy nie zechcieliby zamieszkać razem ze mną. Akurat mogłem kupić mały domek na północy Francji. Był dość zniszczony, nie było łazienki, jedynie kurek z wodą. Nie było ogrzewania, a z początku również elektryczności. I zamieszkaliśmy tam we trzech. Gotowałem – a więc jedliśmy dość kiepsko. Ale wszystko robiliśmy razem. Połowę czasu spędzaliśmy na brudzeniu domu, a drugą na sprzątaniu. Mniej więcej tak wygląda życie w Arce. To rzeczywistość ludzkiego życia. Pracowaliśmy trochę w ogrodzie, robiliśmy zakupy w miasteczku. I jak zawsze bywa, gdy ludzie mieszkają pod jednym dachem – kłóciliśmy się. Uczyliśmy się przebaczać. Uczyliśmy się śmiać i świętować życie. I razem się modliliśmy. Stopniowo odkrywałem, że Rafael i Filip czegoś ode mnie się domagają. Nie chcieli żyć z byłym oficerem marynarki, który uważał, że ma prawo rządzić. Nie chcieli mieszkać z dawnym profesorem filozofii, który uważał, że coś wie. Chcieli mieszkać z przyjacielem. To była taka prosta prawda...”.
W zasadzie domy Arki wciąż są takie same. Oczywiście zmieniły się standardy, rozszerzyły struktury, jednak życie w nich pozostaje podobne – codzienność wypełniona wspólnym przebywaniem, ogarnianiem i kontemplowaniem rzeczywistości przez przyjaciół. Życie wspólnotowe w Arce, wśród ludzi słabych, jest zakorzenione w prostych, materialnych rzeczach: gotowanie posiłków, spędzanie czasu razem przy stole, zmywanie naczyń, pranie, sprzątanie, organizacja domu, żeby stał się miejscem szczęśliwym i otwartym – czyli tysiące małych rzeczy, które wymagają czasu. To również oznacza zaspokajanie potrzeb ludzi słabszych: kąpiel, higiena, karmienie, pomoc w kupowaniu odzieży, pilnowanie wydatków – w ten sposób życie wspólnotowe staje się szkołą miłości.

Struktura organizacji L'Arche

Wszystkie wspólnoty Arki na świecie stanowią międzynarodową strukturę i aby budować solidarność pomiędzy sobą powołały do istnienia Federację L'Arche, która ma osobowość prawną. Jej główna siedziba znajduje się we Francji. Na czele Federacji L'Arche stoi zarząd odpowiedzialny za decyzje prawne i finansowe dotyczące całej struktury oraz rada międzynarodowa. Federacja podzielona jest na kilka stref, a każda strefa ma swój zarząd, radę i koordynatora. Wspólnoty zorganizowane są w regiony – daje to możliwość realnych spotkań i wsparcia pomiędzy nimi. Kilka regionów położonych w geograficznym sąsiedztwie stanowi strefę.
Wspólnoty polskie tworzą aktualnie jeden region, który należy do Strefy Europy Północnej. Region Polski przyjął prawną formę „Fundacja Arka z siedzibą w Śledziejowicach”, gdyż właśnie tu w 1981 r. powstała pierwsza wspólnota w Polsce. W skład polskiej Fundacji wchodzą trzy filie mieszczące się w Krakowie (Wieliczka i Śledziejowice), w Poznaniu i Wrocławiu, dodatkowo pojawił się, jako czwarty, projekt w Warszawie. Fundacja posiada obecnie pięć domów i dwa warsztaty terapii zajęciowej. Fundacja Arka w Polsce jest organizacją pozarządową służącą celom społecznym i uzyskała statut organizacji pożytku publicznego. Konsekwencją aspektu prawnego Arki jest odpowiedzialność za jakość opieki nad powierzonymi jej osobami z niepełnosprawnością wobec instytucji samorządowych lub państwowych. W wypadku samorządu będzie to Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS), na szczeblu państwowym Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON).
Każda wspólnota, składająca się z osób z niepełnosprawnością i bez niej oraz przyjaciół mieszkających we własnych domach, posiada dodatkowo społecznie pracujący zarząd, odpowiedzialny za fundusze wspólnoty oraz jej organizację prawną. Jego rolą jest reprezentowanie L'Arche wśród innych organizacji, władz lokalnych, państwowych i samorządowych. Posiada też zatrudnionego dyrektora odpowiedzialnego za wspólnotę, który koordynuje jej życiem. Głównym zadaniem dyrektora jest dbałość o rozwój wspólnoty zgodny z wartościami L'Arche. Dyrektor materialnie i prawnie podlega zarządowi, natomiast za realizację misji Arki odpowiada wobec koordynatora regionu. Dyrektor powołuje radę Wspólnoty, która jest ciałem doradczym i wspierającym.
Najbardziej istotnym elementem tożsamości dla Arki jest wymiar wspólnoty, jednak równie ważny jest jej wymiar prawny, ponieważ jako organizacja pozarządowa i organizacja pomocy społecznej należy do struktur państwowych i im podlega.

Podstawy filozoficzno-teologiczne L'Arche

Dziś, mówiąc o L'Arche podkreśla się, że jej założycielem jest Vanier, jednak intelektualne i duchowe podstawy, które konstytuują wspólnotę, mają swój początek w nauczaniu dominikanina Thomasa Philippe. To z jego inspiracji Jean podjął decyzję szukania dla ludzi słabych i odtrąconych nowej formy bycia w społeczeństwie. Thomas Philippe (1905–1993) przez wiele lat był kapelanem dużego zakładu dla mężczyzn z upośledzeniem umysłowym, a później wieloletnim przewodnikiem duchowym środowiska L'Arche. Jego teologia była mocno zakorzeniona w myśli Tomasza z Akwinu, jednocześnie był bardzo otwarty i wrażliwy na inne dyscypliny nauki zajmujące się człowiekiem. W celu zrozumienia swych podopiecznych, zgłębiał współczesną sobie psychologię, pedagogikę, medycynę. Podczas poszukiwań intelektualnych próbował łączyć myśl Akwinaty ze współczesną nauką, szczególnie skupił się na znaczeniu więzi w rozwoju uczuciowym człowieka i tę relację uznał za fundament życia nie tylko emocjonalnego, ale również – a może przede wszystkim – życia duchowego. Prawdziwym poznaniem według Tomasza z Akwinu, otwierającym człowieka na komunikację z Bogiem, jest współobecność, to znaczy łączność pomiędzy poznawanym przedmiotem a poznającym podmiotem. Najistotniejsza w poznaniu jest więź miłości. Philippe w swoim nauczaniu podkreślał, że w człowieku najważniejsze jest serce, głębsze niż ludzki rozum i wola, umysł i duch. „Podstawowa wartość osoby ludzkiej – pisał – nie wynika przede wszystkim z umysłu czy woli, nie z ducha ani artystycznych uzdolnień, lecz z serca. (...) W sercu kryje się ogromna tajemnica słabości i maleńkości, ukazując, w jaki sposób człowiek stworzony jest do tego, aby kochać, a nade wszystko, i o ileż głębiej, przeznaczony jest do tego, aby być kochanym; z tego wynika, że jest bardzo uzależniony od relacji z innymi osobami (...) Tym, co najbardziej charakteryzuje Arkę jest skierowanie ku sercu – nie tylko w znaczeniu emocjonalnym, ani nie wyłącznie w znaczeniu przyjacielskim, lecz w postawie rodzącej się z przekonania, że każde ludzkie serce posiada tajemnicę i jest tajemnicą”.
Personalistyczna koncepcja osoby, wywodząca się z prezentowanego w ujęciu Philippe tomizmu, zaowocowała ideą L'Arche. Po pierwszej wspólnocie zrodzonej w tradycji katolickiej, powstały następne w różnych kontekstach religijnych. Wszystkie wspólnoty mają powołanie ekumeniczne.

Antropologia L'Arche

Jean Vanier, kontynuując nauczanie Thomasa Philippe, stara się wydobyć wartość osób wykluczonych i odsuniętych ze społeczeństwa z powodu upośledzenia intelektualnego. Budując wspólnotę „sprawnych z niepełnosprawnymi” proponuje też nową antropologię. Wychodząc od człowieka niepełnosprawnego intelektualnie, uogólnia obraz człowieczeństwa i dochodzi do prawa każdego do bycia ubogim. Na naczelnym miejscu swojej antropologii stawia zasadę „powszechnej słabości” człowieka. Nie wzywa do budowania społeczeństwa idealnego, nie pragnie budować utopii, lecz proponuje podjęcie trudu akceptacji ludzkiej słabości. Fakt bycia istotą słabą, istotą potrzebującą pomocy innych, wyzwala człowieka z samotności i samowystarczalności – mówienie, dzielenie się, nawiązywanie relacji z drugim pozwala budować człowieczeństwo. Paradoksalnie w domach Arki sprawni uczą się być ubogimi, odkrywają swoją słabość, a przewodnikami w rozwoju ku pełni człowieczeństwa stają się niepełnosprawni. Sprawni uczą się akceptować fakt bycia słabym i ograniczonym – odkrywają swoją bezbronność. Według Vaniera, w głębi człowieka zwanego „normalnym” tkwi poważne upośledzenie, które polega na lęku przed innością. Spotkanie z kimś, kto się od nas różni, pozwala dotrzeć do tego, co chcemy ukryć, czyli obnaża prawdę o nas samych, o naszej moralnej niedoskonałości, nieumiejętności porozumiewania się. W relacji z innymi ludźmi – zwłaszcza o ograniczonej sprawności, kruchymi i potrzebującymi pomocy – człowiek objawia swoje ograniczenia, lęki, zahamowania, frustracje i słabości. Dlatego Vanier mówi o nieocenionej wartości osoby upośledzonej, która wnosi w świat „sprawnych” przymioty serca – otwartość, szczerość, zaufanie i wierność.
Wspólnota Arka to ludzie znajdujący się w drodze. Wśród nich są ci z intelektualną niepełnosprawnością i tacy, którzy sami zdecydowali się im towarzyszyć. Wszyscy są ograniczeni czy upośledzeni w różny sposób, znajdują się na różnych etapach w swojej pielgrzymce życia i istnieje między nimi wiele różnic. Jedność w tej różnorodności realizuje się dzięki ludziom z niepełnosprawnością, dlatego znajdują się w centrum wspólnoty. Ich pragnienie miłości i akceptacji, głębia zaufania płynąca ze słabości sprawiają, że ludzie jednoczą się wokół nich i tak znajdują zasadniczy sens życia i wspólnoty. „Nauczyłem się – pisze Vanier – że najważniejsza jest obecność, a poprzez obecność odkrywanie przed ludźmi, że są ważni. Kochać kogoś to znaczy objawiać mu, że jest piękny, zdolny do cudownych czynów – powitać go w swoim wnętrzu oraz stopniowo pomagać mu wzrastać i zdobywać zaufanie do samego siebie. (...) Przebywając na co dzień z tymi mężczyznami i kobietami o twarzach mniej lub bardziej zniekształconych, zapragnąłem nadać im ludzki wyraz. Przystępując do wykonania tego zadania przekonałem się, że w rzeczywistości to oni nadają mi ludzki wyraz. Pomogli mi zrozumieć, czym jest więź z drugim człowiekiem”.

Serce Arki – przywracanie godności osobie z niepełnosprawnością intelektualną

Społeczeństwo na ogół traktuje ludzi z niepełnosprawnością jako ludzi niższych potrzeb. W Arce odkrywa się, że właśnie ci ludzie posiadają ogromną wartość, są sercem wspólnoty. Pedagogia L'Arche polega na pomocy osobie z niepełnosprawności w odkrywaniu źródła życia, które w niej bije, na pomocy w przeżywaniu życia w łączności z innymi. Celem wychowania we wspólnotach Arki jest wskazanie każdej osobie, na czym polega sztuka przyjmowania drugiego człowieka. Pedagogika L'Arche zakłada pomoc osobie z niepełnosprawnością w przeżywaniu jej człowieczeństwa w wielu aspektach egzystencji i pomoc w zaakceptowaniu własnej wartości i piękna, w nabywaniu wiary w siebie, swoje możliwości wzrostu i zdolności do czynienia rzeczy dobrych.
Stosując metodę wywiadu i obserwacji w badaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną zamieszkujących domy Arki, dochodzi się do wniosku, że upośledzenie odchodzi na drugi plan. W relacjach między członkami wspólnot to nie upośledzenie ma znaczenie zasadnicze, lecz całe bogactwo osobowości człowieka wraz z przymiotami jego serca. Jeden z mieszkańców L'Arche mówi – „ja nie jestem upośledzony, tak tego nie czuję, jestem tylko takim oryginałem”. W Arce osoby z niepełnosprawnością spełniają się przez odkrywanie i realizację własnych darów na rzecz innych. To właśnie w relacji z innymi dowiadują się, że wiele potrafią. A jeżeli mogą coś ofiarować, przestają być na marginesie społeczeństwa, biorą odpowiedzialność za wspólnotę na miarę swoich możliwości, realizując się w powierzonych sobie zadaniach, np. dyżur w kuchni, zmywanie naczyń, przygotowanie stołu do wspólnego posiłku, prowadzenie modlitwy, robienie małych zakupów.
Osoby niepełnosprawne intelektualnie nie posiadają inteligencji intelektualnej, jednak posiadają inteligencję emocjonalną, która czyni ich mistrzami w demaskowaniu masek, jakie nakładają na siebie „normalni”, uciekając się do racjonalizacji. Demaskują nasze lęki, tęsknoty, dotykają zranień, obnażają zło, które chcemy ukryć i wskazują na dobro, które jest w nas. Z perspektywy kilkunastu lat relacji z osobami upośledzonymi intelektualnie dochodzimy z współautorką do wniosku, że wielokrotnie byli naszymi mistrzami w rozwoju. Tylko one, z tak wielką wrażliwością, bez stwarzania układów zależności, potrafią pomagać w powracaniu do własnego serca.
Odwaga i radość, z jaką idą przez życie osoby z niepełnosprawnością, jeśli znajdą akceptację i miłość z naszej strony, stanowi niezwykle wymowne świadectwo autentycznych wartości, które kształtują życie i sprawiają, że nawet w trudnych warunkach jest to życie cenne samo w sobie i dla innych. Rozwój osób z niepełnosprawnością w domach L'Arche jest też dowodem na to, że ludzkie relacje, jeśli otwierają się na przyjęcie drugiej osoby ze względu na jej godność, którą nadaje jej sam fakt bycia osobą, są autentycznie pełne i owocne.

dr n. med. Robert Śmigiel
mgr Anna Szemplińska

Tekst artykułu został opublikowany w książce „Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi” (Stowarzyszenie GEN, Poznań 2009). Przedruk za zgodą Autorów.